Za devatero horami, za devatero lesy se narodila jedna holčička, která dostala jméno Karlička. A není to jen tak obyčejná holčička. Je to velká bojovnice. Příběh Karličky ale vlastně už znáte, protože právě díky ní a její mamince, paní Hance, vznikl speciál s názvem Děti s rozštěpem nebo-li rozštěpáčci. Dnes bychom s vámi rádi oslavili narození nového děťátka, které sice tak úplně děťátkem není, ale svým rodičům, respektive spíše autorům rozhodně radost dělá. Řeč je o brožurce určené rodičům dítěte s obličejovým rozštěpem. Chcete vědět více, pak čtěte dále. Příjemné čtení.
"Nebuďte nešťastná, vy, která jste dala život děcku s rozštěpem. Není to hanba, je to jen náhoda vývoje, omyl přírody. Vada se dá dnes dobře napravit. Máte plnou naději, že se z vašeho děcka stane hodnotný člen společnosti.“
Akademik František Burian, zakladatel české plastické chirurgie
Dovolujeme si vám představit zcela novou a u nás pravděpodobně jedinou tištěnou brožurku určenou rodičům dítěte s obličejovým rozštěpem. Vznikla ve spolupráci s lékaři a odborníky rozštěpového centra při FNKV Praha a byla sestavena v souladu s léčebným protokolem tohoto pracoviště. Napsala jsem ji jako maminka rozštěpové holčičky na základě svých vlastních zkušeností o tom, jaké informace by mohli rodiče rozštěpových dětí považovat za důležité.
Brožura je psána formou výkladového slovníku pojmů, se kterými se při péči o rozštěpové dítě rodiče praděpodobně setkají. A protože péče o dítě s rozštěpem je dlouhodobá a zabývá se jí více lékařských i nelékařských oborů, těch pojmů je celá řada. Jedna z kapitol je věnována péči během prvního roku života dítěte, kdy jsou rodiče asi nejvíce vystaveni novým informacím, speciálním úkonům a čeká je množství kontrol a zákroků. Kromě kapitol s informacemi je součástí brožury slovník cizích slov, seznam kontaktních osob ochotných pomoci radou a zkušenostmi z celé ČR, dva příběhy. V brožurce je také prostor na poznámky jeho uživatelů.
Informací na internetu je dnes již dostatek, ale v tištěné podobě, kterou si mohou rodiče v klidu pročíst, v té se do této chvíle tyto informace nevyskytovaly. Rozštěp obličeje je vrozená vývojová vada, která vůbec není ojedinělá, je to nejčastěji se vyskytující VVV hlavy, přitom však je-li izolovaná, nepostihuje intelekt dítěte. Přesto se při své práci stále ještě setkávám s neznalostí, předsudky a velkými obavami, které provázejí rodiče při diagnostikování této vady. Důležité je, že rozštěpové děti mají stejné předpoklady pro šťastný a plnohodnotný život jako všechny ostatní děti a že cestou k tomuto cíli může být i dostatek informací směrem k rodičům. Právě o to jsme se sestavením tištěného informačního materiálu snažili.
Brožura o rozštěpu obličeje je neprodejná, je určená k distribuci zdarma. Je k dispozici v ambulanci KPCH FNKV, díky našim maminkám se velmi brzy rozšíří do center prenatální diagnostiky, ale je možné si ji objednat i k dodání poštou oproti úhradě poštovného na mé mailové adrese hana.broulikova@seznam.cz.
Projekt bylo možné uskutečnit díky finanční podpoře Nadačního programu České pojišťovny a finančním prostředkům neziskové organizace Za novým úsměvem klientů a přátel rozštěpového centra při FNKV Praha, kteří se též na jeho tvorbě aktivně podíleli.
Tento projekt ještě nepovažujeme za ukončený, spíše za zahájený. Velmi rádi bychom pokračovali ve sběru informací a v dalších dotiscích bychom chtěli zajistit přidání dalších a dalších pojmů tak, jak nám je ve svých námětech budou sami rodiče rozštěpových dětí posílat.
Děkuji srdečně lékařům a odborníkům, kteří při sestavování průvodce péčí vydatně pomáhali odbornými radami, členkám OS Za novým úsměvem za pomoc při sběru témat a za velkou pomoc při technickém zpracování brožury. Věřím, že bude rodičům rozštěpových dětí užitečným průvodcem a pomocníkem.
Autor: Hana Broulíková
Jedna malá slečna, která se jmenuje Karlička, inspirovala redakci JáRodič k přípravě speciálu s názvem Děti s rozštěpem nebo-li rozštěpáčci....
